Herencia maldita

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Pero lo que no sabemos es cómo llegó o quién fue la primera persona con el mal".

El primer caso documentado de este tipo de alzhéimer en el país se registró a principios de los años 80, cuando un campesino de 49 años de Belmira, una población del oriente antioqueño, llegó al Hospital San Vicente de Paul en Medellín. Sus familiares lo llevaron porque tenía problemas de memoria: no reconocía a la gente y se le olvidaban las cosas. Cuatro años después, postrado en una cama por sus deplorables condiciones físicas, su mirada era vaga, sus movimientos rígidos y torpes, y su cerebro estaba vacío de recuerdos. "Tenía un perfil clínico similar al descrito en 1906 por Alois Alzheimer en una enferma de 51 años que falleció por demencia precoz en Alemania -señala Lopera-. Pero luego de análisis y visitas de campo descubrimos situaciones inusuales como la edad temprana en que se presentaba el mal y la fuerte presencia de un factor de transmisión hereditaria".

Analizando los factores modificadores de la edad de inicio, los expertos lograron establecer que el mal afecta a la mitad de los miembros de cada generación, más o menos a los 47 años, y que tiene una evolución promedio de 7,5 años. Y entre esos factores destacan, entre otros, la depresión, el estrés y la mala alimentación. "Los problemas y las angustias afectan el sistema inmunológico y reducen las defensas -explica Maribel Motta, psicóloga del grupo de Investigaciones en Neurociencias-. Pero si los factores modificadores cambian hay altas probabilidades de que la enfermedad pueda comenzar más tarde".

Los investigadores de la Universidad de Antioquia, en alianza con Alison Goate y Ken Kosik, de las universidades de Washington y Harvard, no sólo descubrieron la estructura del gen y la mutación más frecuente que produce el alzhéimer genético, sino que lograron reconstruir el grupo de población con este mal más grande del mundo y el más homogéneo reportado en la literatura médica. Además, para facilitar los estudios del mal, fundaron un neurobanco para almacenar cerebros de personas fallecidas con enfermedades neurodegenerativas. "Tenemos 134 cerebros de ese tipo y lo bueno es que las familias afectadas están conscientes de que enterrar el cerebro es enterrar el secreto de la enfermedad, y por eso siguen con las donaciones", dice Andrés Villegas, neurólogo clínico y coordinador del neurobanco.

Vivir la vida

Como el Macondo de Cien años de soledad, El Morrón, una población a dos horas a caballo del casco urbano de Sopetrán, vive una especie de peste de la memoria: más de 15 familias pertenecen al árbol genealógico que lleva las raíces del mal del alzhéimer hereditario. "Aquí todos se han muerto de eso -dice Yamid, de 22 años-. Al principio no sabíamos qué era, pero después los médicos nos explicaron y descubrimos que todos habían muerto de lo mismo porque todos habían sufrido lo mismo".

Las 15 extensas familias de El Morrón saben que la enfermedad arranca con el olvido de pequeñas cosas, que a medida que avanza la memoria se va perdiendo, que ataca primero la mente y luego el cuerpo. Que el riesgo de sufrir la enfermedad es del 50%. "Es angustiante pero uno no puede echarse a la pena desde ya, cuando sabemos que la enfermedad ataca a los 47 años -sostiene Duberlina, de 44 años, miembro de una de esas familias-. Para qué afanarse tan temprano, lo que hay que hacer es gozarse lo que queda de vida y eso es lo que hacemos".

Lo mismo cree Alexander, un caficultor de 25 años: "No sé si es una excusa pero trato de no pensar en eso y de vivir muy feliz el día a día -asegura-. Para qué me preocupo antes de que la enfermedad aparezca, cuando llegue veré qué voy a hacer".

Por su parte, Stella se queja de la gente que los discrimina y los llama locos. "Lo irónico es que esos que nos llaman locos o desadaptados pueden tener el mismo gen y no se han dado cuenta -afirma-. La ventaja es que nosotros ya lo sabemos y ellos no".

Los investigadores destacan la actitud pragmática y más bien optimista de la mayoría de las personas cuyos casos han conocido y estudiado, y que han dicho no sentirse limitadas para tomar decisiones. "¿Quién ha dicho que vivir 47 años no es bueno?", preguntan los expertos.

No obstante, un pequeño porcentaje de los entrevistados por CAMBIO en El Morrón, reconoce que ha asumido en forma dramática el hecho de pertenecer a familias portadoras del gen. "Yo no quiero tener hijos, porque me parece que sería perpetuar una enfermedad que no tiene remedio, y eso no lo voy a permitir", dice Edison, de 28 años.

Otros han contemplado la posibilidad del suicidio, como la prima de Blanca, una campesina recia de 43 años. "Ella intentó envenenarse pero el veneno le falló", cuenta Blanca y agrega que el tema lo han discutido en familia y que todos creen que si Dios les dio vida, sólo Él puede quitárselas. "El que piense que la solución es matarse, está loco -dice enfática-. La vida es muy linda como para uno terminar con ella de manera tan cobarde".